DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Hola mis queridos blogueros!

En el día nacional de la Fibrosis Quística.

La primera vez que hoy hablar de fibrosis quística era bastante joven, una de mis diez tías tenía una empleada en casa que conozco desde que yo tengo uso de razón, acababa de perder a su sobrina de tan solo 12 años, soy Colombiana, allí no todo el mundo tiene acceso a la medicina y más cuando hablamos de tratamientos de enfermedades crónicas en las que el uso del medicamento es un coste demasiado elevado para los sistemas de sanidad.

Después de casi quince años de escuchar esta historia conocí la Haloterapia, cuando empecé a investigar sobre cómo funcionaba y porque la sal tenía tanta eficacia en las enfermedades respiratorias, uno de los puntos que más llamó mi atención fue su aplicación en la fibrosis quística y desde el minuto en el que empezamos a trabajar en este proyecto yo personalmente he transmitido a todos los que me rodean que me encantaría aportar mi granito de arena a quienes sufren esta enfermedad y a sus familiares.

Hoy día nacional de la fibrosis quística y después de haber conocido a los pacientes de fibrosis quística que han pasado por Saltium, me gustaría escribir sobre como es el día a día de una persona con esta enfermedad, es difícil que nos pongamos en los zapatos de los demás pero el empatizar con los problemas que sufren otros es el primer paso para poder ayudar… pedí ayuda a Diego E. Salinas una persona que tiene la enfermedad y que creó un blog que se llama Mi Vida Con FQ, en principio quería redactarlo yo pero después de leer su porte decidí ponerlo así tal cual el me lo había enviado…

Sobre parte de mi día…

1. "Al despertarme, lo primero que realizo es mi nebulización matutina. Jamás la hago por obligación, siempre la hago con el honor de hacerme responsable y valorando lo que tengo (no todos tienen las posibilidades de tener un nebulizador). Mientras me nebulizo, a veces cierro los ojos y me pongo a meditar, otras veces, solamente me pongo a escribir. No importa si posees los mejores tratamientos o no, siempre haz las nebulizaciones con gusto y placer, benefician tu vida y encuentra los mecanismos para acceder a los tratamientos que te corresponden"
   
2. "Después de culminar mis nebulizaciones matutinas, me siento más hambriento que nunca, entonces me dispongo a desayunar de manera deliciosa. Un punto clave en la FQ, es la nutrición y en la nutrición de alguien con FQ, es muy importante consumir alimentos con alto contenido calórico, así como agradable para el paladar de la persona que los consumirá. Pon mucha atención en conocer bien los gustos de tu hijo, comprueba lo que más le gusta y hazle alimentos variados para no caer en una alimentación rutinaria. No olvides lo importante que es alimentarnos bien"
   
3. "Después de las sesiones matutinas de nebulizaciones y fisioterapia, así como haber desayunado, sigue el ejercicio. El ejercicio lo he practicado durante más de 23 años de mi vida, lo dejé por 2 años seguidos, y cometí un terrible error. El deporte es muy importante para cualquier ser humano, representa el amor sano que le tenemos a nuestro cuerpo y es símbolo de agradecimiento por darnos tanto. "Parte fundamental de mi día, incluye la actividad física, el ejercicio; a través de él, me beneficio, ayudo y agradezco a mi cuerpo por todo lo que me da. No soporto mucho peso físico, pero soporto mucho emocionalmente. Cumplir con la nebulización matutina, fisioterapia matutina, desayuno, son los 3 primeros pasos del día, continuo con el ejercicio, y siempre me emociona hacerlo"
   
4. “Algo maravilloso de la FQ, es la nutrición que llevo, poca limitación para el consumo de alimentos. Es así como doy lugar a la colación matutina, la cual me ayuda a controlar mis niveles de glucosa. Es un privilegio consumirlas (las colaciones), y mejor aún, cuando es algo delicioso”
   
5. "Nebulizaciones, fisioterapia, desayuno, ejercicio, higiene general, colación nutricional, al terminar todo lo anterior, me dedico por unas horas, a algo que me apasiona enormemente, escribir, escribir y escribir. Ya sea responder mensajes, hacer comentarios, crear frases, o escribir para el blog de MVCFQ, cualquier razón es buena para hacerlo. Desde niño, he escrito mucho, pero no imaginé que lo haría a la edad que tengo. Es parte de mis días y de lo que más me gusta hacer"
   
6. “Es tiempo de comer. La comida es un regalo maravilloso. Un punto clave, es comer algo nutritivo y balanceado, así como crear platillos variados para no caer en rutinas. Una vez que he concluido con todo lo del día y parte de la tarde, continúo con la comida. Es un alimento fuerte y me dará más energía para lo que resta del día. La creatividad debe ser un aliado a la hora de ofrecerle alimentos a tus hijos, recuerda que una buena nutrición, es un aliado más a favor nuestro, a favor de vivir con mayores oportunidades”
   
7. “La colación vespertina forma un punto crucial en mi alimentación y en el cuidado de la diabetes que tengo. La colación es un alimento que varío cada día, pero es fundamental tomarla como parte de mi disciplina en FQ, finalmente es parte de la nutrición. El día se ha estado consumiendo, la mañana ha terminado, la tarde está por finalizar, se requiere de energía para continuar un rato más por la noche. Tener FQ es una responsabilidad más, porque se requiere dedicar tiempo a cosas que gente sin FQ muchas veces no les dedica tiempo, es decir, estamos diseñados para vivir en un mundo que no está diseñado para gente como yo, sin embargo, me valgo de cierta audacia para diseñar mis propios días, horarios y demás cosas”
   
8. “La hora de la cena no deja de ser importante, pues es un alimento igual de importante que los demás. Me gusta cenar fuerte, porque requiero las calorías necesarias para aportar energía a mi vida y a las actividades que realizo. Siempre entusiasma a tu hijo/hija, preparando alimentos suculentos, no siendo repetitivos en el menú, pues jamás debes olvidar lo crucial que es la alimentación en cualquier persona, pero más aún, en los que tenemos FQ. El día está por culminar (al menos para mí), después de cenar, hago algunas cosas más, las cuales me ayudan a ganar tiempo mientras hago la digestión nocturna. Dormir con el placer de haber tenido un día diferente a los demás, de haber hecho lo que quise, realmente me brinda un descanso pleno y real”
   
9. “Finalmente, redacto sobre una actividad o actividades en las que no impongo un orden cronológico, porque me gusta hacerlas espontáneamente, incluso, algunos días no forman parte de mis actividades si así lo deseo, así como el no dedicarle un tiempo determinado por cada día. Me encanta escribir sobre muchas cosas, pues es una de mis grandes pasiones y en eso estoy basando muchos proyectos que ya están siendo trabajados, como Mi Vida Con FQ. Me gusta salir, porque encontrar diversión fuera de casa también es un placer. Me apasiona el cine, escuchar música y atender todo lo que funciona alrededor de Mi Vida Con FQ, pues es y ha sido una enorme responsabilidad haber creado a Mi Vida Con FQ, y el placer por lo mismo, ha sido enorme”
   

Como bien decía la Dra. Amparo Solé Jover “La mayoría de los pacientes de fibrosis quística son unos luchadores que nos dan un ejemplo de vida” imaginamos que ahora entendéis porque, ya que estos enfermos tienen que hacer un esfuerzo diario para mantener la enfermedad a raya, no dejan de luchar ni un solo día desde que nacen.

De los pacientes que han pasado por aquí tenemos diversidad de opiniones pero una en común y es que con el uso de la Haloterapia han evitado las hospitalizaciones continuas gracias a la acción antiséptica y antibacteriana de la sal que evita las infecciones en las vías respiratorias, ese es nuestro pequeño aporte a los enfermos y sus familiares.

Si quieres entender un poco más esta enfermedad aquí puedes encontrar información:
Asociación Madrileña de Fibrosis Qúistica
Asociación española de Fibrosis Quística
Aplicaciones de la Haloterapia para la Fibrosis Quística
Mi vida con Fibrosis Quística

Una buena semana para todos y mucha energía

¡Hasta la próxima!